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MECP2重複症候群患者家族会 JAMMINコラボレーション

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活動報告

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2023年2月23日 / 最終更新日時 : 2023年2月23日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#6

カフェタイムを楽しみながらのフリートークでいつも時間が足りなくなってしまう「お母さんプログラム」。 お父さんプログラムのようにファシリテーターがいずとも、誰ともなく話が始まり、学校のこと、普段利用している福祉サービスのこ […]

2023年2月16日 / 最終更新日時 : 2023年2月16日 MECP2重複症候群 活動報告

共同化研修でお話させていただきました!

今月はRDD月間ということで、EAファーマ株式会社さまからお声がけいただき、MECP2重複症候群患者家族会を含めた3家族会(FOXG1症候群患者家族会、かみひこうきの会・環状14番線染色体症候群の患者と家族の会)でお話し […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月14日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#5

疾患や障害を持ったお父さんたちが会って話をする機会は、お母さんたちに比べて多くはありません。でも、お父さんたちだって他の家ではみんなどうしてるのか、会社にはオープンにしているのか等、色々気になっていることはあるはず。 と […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月14日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#4

2020年から大阪明星学園の高校生と一緒に開催してきたRDDきっずですが、今年は初めて大阪女学院の高校生たちも参加してくれました。 JKパワーはすごい! すぐに当日の様子を動画にしてくれました。 高校生たちの様子はまた後 […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月15日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#3

今年の親プログラムは、近年のホットトピックでもある「移行期」について。移行期とは?いつから移行期?いつまで小児科に通えるの?そもそも移行期問題って??親として準備することは? たくさんの疑問について、大阪市立総合医療セン […]

2023年2月14日 / 最終更新日時 : 2023年2月15日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#2

RDDきっずでは、それぞれが参加し楽しめるプログラムを作りたいと思い、一緒に参加してくれているきょうだいさんたちにもきょうだいプログラムを準備しています。 病気や障害を抱える子がいる家族にとって、同じように接しているつも […]

2023年2月6日 / 最終更新日時 : 2023年2月6日 MECP2重複症候群 RDDきっず

RDDきっず2023レポート#1

RDDきっずではきっずと高校生のペア時間におやつタイム、お母さんお父さんプログラムにはカフェタイムを設けています。 <なぜ、おやつタイム?> 疾患や障害を持っている子たちでも当たり前に食事をし、みんなと同じものを食べてい […]

2022年12月31日 / 最終更新日時 : 2022年12月31日 MECP2重複症候群 活動報告

第55回日本てんかん学会学術集会 報告

かなり時間が経ってしまいましたが、2022年9月20日と21日の2日間、仙台で開催された日本てんかん学会学術集会にブース展示、参加させていただきました。 ミニプレゼンの時間をいただいたのですが、沢山の人に緊張しすぎてあま […]

2022年12月27日 / 最終更新日時 : 2022年12月27日 MECP2重複症候群 活動報告

講演会での話が記事化されました

7月に協和キリン株式会社のオンラインセミナーで家族会から2名が参加しお話させていただきましたが、その時の内容を記事にしていただきました。 セミナー後、参加者の方々から温かいメッセージをいただき、明日も頑張ろう!という気持 […]

2022年11月30日 / 最終更新日時 : 2022年11月30日 MECP2重複症候群 Rareスマイル

Rareスマイル2022オンライン開催!

2022年8月13日に初めて「Rareスマイルオンライン~ボクたち・ワタシたちを知って!~」というイベントを開催しました。 Rareスマイルを開催することになったのは、当会の研究会員をしてくださっている看護学科の教員の方 […]

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
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