QLifeが運営する・遺伝性疾患プラスにMECP2重複症候群の解説が追加されました！疾患一覧から確認できます。 遺伝性疾患プラスは、遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな […]

2月21日（日）にMECP2重複症候群の研究をしている名古屋大学の辻村先生、辻村先生の研究班にご参画されている名古屋大学の久島先生、愛知県医療療育総合センターの水野先生と、家族会メンバーとで意見交換会を行いました。 研究 […]

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークさんが発行している小児難病親の会ハンドブック2020にMECP2重複症候群を掲載いただきました！ ハンドブックは全国の小児関連医療機関、保健所・保健センター、特別支援学校等に […]

現在、いくつかの場所でご協力いただき募金箱等を置かせていただいていますが、その中で以前から啓発グッズ販売をしてくださっている場所が大阪の吹田市にあります。今回もグッズの売り上げとたくさんのペットボトルのキャップを持ってき […]

ついについに！！ 家族会でも協力したMECP2重複症候群の論文がJournal of the Neurological Sciencesに掲載されました！ 家族会の子どもたち、世界デビューです✨ Early […]

看護師、医療従事者向けのWebメディア『ナースときどき女子』を運営しているレバジーズ（株）様より、家族会の紹介をしたいとご連絡いただき、この度メディアに掲載していただきました！ 「患者支援や健康維持に必要な正しい知識の普 […]

今年は新型コロナウイルスに始まり、そのまま終わってしまった1年でした。大変な1年でしたが、画面越しにお会い出来たりお話出来たり、今までにはない楽しみもありました。 今年1年ありがとうございました！ 家族会 例年家族会で参 […]

今年も残すところあと1週間と少しとなりました。来週には新年になるなんて信じられません。 1年の振り返りは来週またするとして、今週はクリスマス🎄 通院のため病院に行き、大きなクリスマスツリーを見て初めてクリ […]