第4回 勉強会がいよいよ今週末 8/5(土)に迫りました！！ 勉強会の前に、勉強会会場近くにて『MECP2重複症候群 患者家族』でランチ交流会も開催します。 今回は、研究班の先生方に医学的な面の基礎をお話して頂く勉強会で […]

「希少疾患とレジストリ（データベース）の重要性について考えよう！」 7月9日（日）13時より4回目の勉強会を行います。前回同様、ニコ生とFRESH（abemaTV）からのライブ配信になります。 ＜ニコ生＞ http:// […]

先日、家族会に寄付をいただきました。 東京都　A様 お心遣い、誠にありがとうございます。

私たち患者家族の申請で、難病指定の検討をしてくれるという嬉しいニュースです。 MECP2重複症候群のような患者の数が少ない、活動しようにも声すら拾われない、そんな希少疾患者が多くいるという事実だけでも分かってもらえたこと […]

家族会のメンバーが新しいパンフレットを作成してくれました。 先日、大阪にて小児神経学会が開催され、そちらの会場に置いていただきました。 MECP2重複症候群についてや子どもたちの様子や詳しい症状等が記載されているものです […]

市民公開講座のお知らせ 日本てんかん協会 波の会 岐阜県支部 代表の方から 市民公開講座のお知らせを頂きました 2017年7月8日(土) 10時30分～ お近くにお住まいの方や興味のある方は、是非参加してみてください！ […]

  どんな勉強会？ レット症候群の疾患を生物学的な基礎知識から理解する為の勉強会です。 原因遺伝子が発見され、遺伝子の突然変異が原因とされている疾患ですが、一般の方々にとって遺伝子や細胞、神経、染色体等々…なん […]

お子さんや担当されている患者さんが、もしかしたらMECP2重複症候群ではないか？と思われた方は、メッセージにてお問い合わせください。 研究班にて遺伝子検査を行うことが出来るかもしれませんのでご相談ください。

2016年4月2日 家族会メンバーでビデオ電話を繋いで『レット症候群国際シンポジウム』の報告会と 新規メンバーの顔合わせを行いました。

イベントへの参加の日にちが前後しますが… 3/26(日)　小雨が降ったり止んだりの中ではありましたが、MECP2重複症候群の認知度向上活動してきました！ 手作り市のブースの一画に家族会のスペースを作らせてもらい、家族会メ […]