先日、岐阜県難病連様より温かいお声掛けをいただきました。 「成田山名古屋別院大聖寺」様とその信徒の会である「策(なわ)の会」様の募金活動によるご寄付を 中日新聞社会事業団から希少難病患者グループ活動支援としていただきまし […]

MECP2重複症候群患者家族会は、来月の10日に発足3年目を迎えます。 まだ3年目？ホント？？と信じられないくらいの濃くて充実した活動をしてきたように思います。 この2年の間、どうしたらMECP2重複症候群をより多くの方 […]

指定難病を目指している家族会として、指定難病検討委員会の動向を探る…なんて大それたことではありませんが、どんな流れになっているのか体感する… 関東メンバーが傍聴を予定しています。 台風が心配ですが、関東メンバーはすでに会 […]

2018.8.25(土) レット症候群支援機構さんとの合同勉強会が大阪にて開催されました。 勉強会に参加された皆さん、お疲れ様でした。暑い中、ご参加頂きありがとうございました MECP2重複症候群の参加者としては3名と少 […]

仙台にて6月29日～7月1日開催された第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会家族会としては初の学会ブース出展でしたが…無事終了いたしました。 右も左もわからない私達に声をかけ助けてくださった患者会の皆様ブ […]

レット症候群とmecp2重複症候群合同勉強会 公開 · 主催者: Mecp2重複症候群 患者家族会 日時：2018年8月25日(土) 13:00 – 16:30 場所：大日本住友製薬会社内 7F

2018.4.29 東海エリア3家族で情報交換会をしました。 前日にお声掛けをして集合することが決まりました(^^;) 疾患を持った子供を抱えていると先の予定を立て辛いのです。今の状態が良いのならその時に決行しないと い […]

本日のライブ配信アドレスは以下となります。 プログラムとあわせてご確認くださいませ！ お客様が続々といらしています。 RDD東京、はじまりまーす。 https://www.youtube.com/watch?v=SCLB […]

今日は、家族会にとって嬉しい報告があります。 なんと、RDD神戸に参加していたメンバーが取材を受け、2/25(日）の神戸新聞朝刊に掲載して頂きました！ 恐らく『MECP2重複症候群』が日本の新聞に初めて載った記念すべき日 […]

RDD岐阜は2月25日（日）に開催されました。子供たちとお揃いのMECP2Tシャツを着て参加。今年は毎日新聞に『難病カルテ』という連載記事を書かれていたものを本にされた記者さんの講演でした。様々な難病患者さんと出会い感じ […]