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MECP2重複症候群患者家族会 JAMMINコラボレーション

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活動報告

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2020年9月29日 / 最終更新日時 : 2020年9月29日 Mecp2重複症候群 患者家族会 活動報告

月刊「波」に掲載されました!

てんかん協会が発行している月刊誌「波」のフリートークに家族会メンバーが掲載されました。 7月末に開催されたてんかん講座に続き、なかなか思うような活動が出来ない中でこのような機会をいただき感謝の気持ちでいっぱいです。ありが […]

2020年9月26日 / 最終更新日時 : 2020年9月26日 Mecp2重複症候群 患者家族会 ブログ

エコキャップ集めてます!

息子のクラスでペットボトルのキャップを集めてくれています☺ ペットボトルを使う授業がありました。「一人3本ペットボトルを持ってくること」と連絡帳に書いてあり、30人弱のクラスであれば90弱はキャップが集まる […]

2020年9月13日 / 最終更新日時 : 2020年9月13日 Mecp2重複症候群 患者家族会 活動報告

第30回小児看護学会

今年の学会は軒並みオンラインになっており、なかなか対面での啓発活動が出来ませんが、名前だけでも知ってほしい!の思いで出来る限りの方法で関連学会に掲載していただいています。 今回は小児看護学会の第30回学術集会の抄録に家族 […]

2020年8月24日 / 最終更新日時 : 2020年8月24日 Mecp2重複症候群 患者家族会 活動報告

『家族からの声』届けました in 東京

2020年8月21日(金)ベルサール汐留で開催された第43回てんかん基礎講座の『家族からの声』で家族会メンバーの声を発表していただきました。 今回は東京在住のメンバーの声を届けてもらいました。今の状況や生活介護施設からの […]

2020年8月19日 / 最終更新日時 : 2020年8月19日 Mecp2重複症候群 患者家族会 お知らせ

募金箱を置いていただきました!

ありがたいことにパンフレットと一緒に募金箱を設置いただけるということで、先日から置かせて頂いています。大阪府泉南市にある『hair&nail Hapia』さんです。募金箱設置第3号店です! 座位をずっと保つのは難 […]

2020年8月3日 / 最終更新日時 : 2020年8月3日 Mecp2重複症候群 患者家族会 交流会

MECP2を巡る旅@オンライン

8月2日(日)9時~16時半までの長丁場でしたが、楽しくためになる『MECP2を巡る旅@オンライン』を開催しました! 午前中は、研究班の先生方を招き、最近承認されたメラトニンの話やメンバーの質問や相談に個々に返答いただき […]

2020年7月30日 / 最終更新日時 : 2020年8月24日 Mecp2重複症候群 患者家族会 活動報告

『家族からの声』届けてきました in 大阪

2020年7月29日(水)大阪商工会議所で開催されたてんかん基礎講座に登壇させていただきました。 『家族からの声』を伝えて欲しいと依頼を受けて、どんな内容を話せばいいのか色々悩みましたが、私自身の息子の発作に対する想いと […]

2020年7月27日 / 最終更新日時 : 2020年7月27日 Mecp2重複症候群 患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

Hyoga – 14 years old

息子は今年の9月で15歳になります。 産まれてすぐにミルクの吐き戻しや発達遅延で障害がある事はすぐにわかりました。 それでも本人に意欲があり話すことは出来ないものの自分でご飯を食べ、歩くことも出来ていたので普通の保育園を […]

2020年7月25日 / 最終更新日時 : 2020年7月25日 Mecp2重複症候群 患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

Takehiro – 9 years old

息子は現在9歳、小学校3年生です。生まれた日に血液検査で異常が見つかり、総合病院のNICUに転院、退院後は授乳後の吐き戻しがひどく、体重が増えない為、検査入院を繰り返し、1歳になるまでは病院と自宅を行ったり来たりの生活。 […]

2020年7月24日 / 最終更新日時 : 2020年7月24日 Mecp2重複症候群 患者家族会 MECP2重複症候群啓発月間

Hayato – 10 years old

もうすぐ11歳になる隼人。 お腹にいるときから小頭症、IUGRと指摘され、何らかの障害があるだろうといわれていました。 小さいながらもゆっくり少しずつ成長してくれる息子でしたが、3歳の時にてんかん発症してからは成長は退行 […]

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
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