三重の家族会メンバーそうやんファミリーに会いに行ってきました。

今週末、4/30に東海エリアがエリア交流会を対面で開催しますが、そうやんファミリーは都合が合わず欠席なので、ひと足先に個別交流会をしてきたという訳です！

4年振り？に対面でお会いしたのもあって、お互い子供達の成長に驚き、時の流れを感じました。それと同時に「成長」という当たり前の事が当たり前にあるという事に嬉しさを感じました。

近況報告や将来のこと、今の困りごとなどをお話して、生活のヒントももらったり、とても有意義な時間を過ごせました。気付いたら、ちっちゃな田舎のイオンのフードコートに4時間も居座ってましたー（笑）

仲間と会ったり話すことは、保護者にとって精神的にも活力を頂けること。本当に有難く楽しい時間でした。

次は全員で集まれるよう早目に段取りしたいと思います！

投稿 東海エリア交流会・第一弾 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

MECP2重複症候群の子たちにとっても他人事ではありません。

この時季は気圧の変化や寒暖差も大きいため、体調を崩しやすい子どもたち。でも、今は家で頑張っています。

子どもたちがしんどい時いつも助けてくれる先生たちを、今は家にいて体調を崩さないことで助けたい。

そんな想いを動画にしました。

MECP2ボーイズ、そしてその家族みんなで医療従事者の方々を応援しています！

投稿 応援してます！ は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

元々は先週掲載される予定でしたが、日々目まぐるしく変わる新型コロナ関連情報に何度も見送りになり、遂に2月26日に日の目を見ました

毎日新聞記者の石川さんは、RDDきっずにも来てくださり、参加家族にも取材されていました。紙面掲載の写真は、夜にもかかわらず石川さんとカメラマンの久保さんが自宅まで来てくださり、カメラマン泣かせの息子に悪戦苦闘本当にありがとうございました！

ちなみに昨日の夕刊1面トップは大阪版で、東京版中部版は2月22日に掲載済みで、オンライン版も2月20日に配信済みです。

昨今の事情を考えると、掲載見送りを重ねても1面にこんなに大きく掲載して下さった記者さんの想いを感じます。そして、こんな状況下で1面トップに掲載してくれた毎日新聞社に心から感謝します。

ありがとうございました！！！

投稿 毎日新聞の夕刊一面トップに掲載されました！ は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

RDD Japanの公式開催地にも「RDDきっず」が掲載されています。

初開催ということで不安もありますが、何より私たちRDDきっず実行委員が楽しもうと思います。

楽しかったら次にも繋がるはず！

参加者の募集も引き続き行っています。参加を希望される方はこちらからお申し込みください。

えんじょいRARE♪

投稿 RDDきっず 大阪 by MECP2ふぁみりー <br>ポスター完成！ は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

22日（日）に初めて関西エリアメンバーが集まり交流会を開催しました。

家族会発足当初からずっと大阪に1家族でしたが、去年やっと兵庫に1家族増え、そして夏に開催したファミリーキャンプがきっかけで1家族増え、関西エリアでは3家族になりました！！3歳、小1、小6のMECP2ボーイズたちです。

お互い顔は合わせたことはあるものの、交流会は初めてなので、時間が足りなかった！に尽きます。もっともっと話したいことがありました。でも、開催エリアメンバーは2月にぽっかぽっか共生マラソンに一緒に参加するので、その時にまた色々話をしたいと思います。

今回の交流会には、発足当初からお世話になっているAASJの西川先生ご夫妻も参加して下さいました。西川先生の話はいつ聞いてもとても刺激的で、家族会活動のヒントがもらえます。 参加いただきありがとうございました！

そして、はるばる岐阜からエーザイ（株）の吉永さんも駆けつけて下さいました！「ためにから共に」を目指していらっしゃる吉永さんの有言実行には頭が下がると共に感謝の気持ちでいっぱいです。いつもありがとうございます！

初めての交流会ということもあり、かなり手探り感ありありでしたが、回数を重ねていき、関西エリアをもっともっと盛り上げていけたらと思います！

投稿 関西エリア交流会 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

家族会を発足させるにあたり、まずはHPを作らなくては！！と出来る限りの知識と人材を集め4年前に開設しました。

今思えば、「MECP2重複症候群を知ってほしい」というありったけの思いを詰め込んだHPだったように思います。

4年が経ち、家族会活動を通して様々な経験をし、それらの経験から私たちが目指す「家族会」や「家族会の課題」が見えてきたように感じます。そういったことが今回のリニューアルに繋がりました。

MECP2重複症候群のことだけでなく、家族の想い、家族会メンバーになってみてどうだったか等、子どもと生活をする家族の声の充実もはかりました。

新しくなったサイト、想いを新たにした家族会を、今後ともどうぞ宜しくお願い致します！

投稿 HPリニューアルのお知らせ は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

家族会として学会への参加は今回で5回目ですが、学会ごとにブース展示のルール等が違うので、いつもドキドキです。でも5回目にしてやっと、MECP2家族会としてはこんなブースがいいかも！というのが見えてきました☆夜なべチクチクの日々がまた始まりそうです（笑）

てんかん学会は小児だけではないので、なんとな～く「MECP2重複症候群＝小児疾患」のイメージがあるように最近感じるので、患者会ブースにどのくらいの方が来てくださるのか不安なところもありましたが、予想以上に立ち寄って話を聞いて下さる方が多くて、持参したチラシは全てなるなるという事態に

立ち寄って下さった沢山の方々に厚く御礼申し上げます！

また、今回も他の患者会さんにとてもお世話になりました。

日本てんかん協会さん、ウエスト症候群患者家族会さん、ドラベ症候群患者家族会さん、パープルデージャパンさん、かみひこうきの会・環状14番染色体症候群さん、nanacara（アプリ）さん、貴重で楽しいお話・お時間をありがとうございました☆

自宅から学会会場への往復と夕方まで立ち通しの数日を過ごし、何故か全身筋肉痛になりました。でも、筋肉痛と引き換えに、新たにMECP2重複症候群を知って下さった人が増え、他の患者会さんとの繋がりが広がり、充実した3日間でした！

さて、次の学会はなんだろな。

投稿 第53回日本てんかん学会 患者会ブース展示 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

昨日開催された製薬協主催第36回患者団体セミナーにメンバー2名で参加しました。

初めての参加だったので、どのような団体が参加されるのか、どんな内容のセミナーなのか、全くイメージが湧かないまま、ただただMECP2重複症候群をより多くの人たちに知ってほしい一心で参加しました。

セミナーのテーマは「令和時代の患者団体活動とは ～次世代に繋ぐ夢、持続的な患者団体運営を考える～」でした。

私たち家族会はまだ発足4年目。目の前にやらなくてはいけないことばかりで、次世代、後継者のことまで考えたことはありませんでしたが、家族会を継続していく以上、必ず考えないといけないことで、後継者育成も将来課題になるのだと気づかされました。

今年から初の試みということで、話を聴くだけではなく患者団体代表の方々の講演の後にテーマに沿った意見交換会がテーブルごとに行われ、グループごとの発表の場もありました。

疾患も違い、年齢も違い、会の規模も違いますが、抱えている課題などは共通するものが多々あり、知ってもらうことの大切さ、伝えることの大切さは、どの疾患にも共通した課題であることが分かりました。

様々な疾患、幅広い年齢層の方々と交流が出来たことは、とても楽しく刺激的でした。

やっぱり、他の患者会の方々と一緒に時間を過ごすと、とても元気がもらえます！

参加者の皆さま、患者会同士が繋がれる機会を設定して下さった製薬協の皆さま、本当にありがとうございました！

投稿 製薬協主催　第36回患者団体セミナーへ参加 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

総会自体は3回目ですがオンラインミーティングは定期的に開催しているため、最初の頃はみんながネット上で繋がるだけでも大変で、カメラがONにならない、声が聞こえない等、ミーティングを始めるまでにかなりの時間を要していましたが、今日はすんなり！それだけでも、この3年間の積み重ねを感じました

1年の振返りから始まり、次年度の活動予定まで2時間半みっちり話をしました。

去年の今頃漠然と話していた「メディアにも出ていきたいね」という目標は、各メンバーがそれぞれのエリアで頑張り、中日新聞・神戸新聞・読売新聞・薬事ニュースに取り上げていただくことが出来ました。ローカルではあるもののJCOMの生放送にも出演し、「MECP2重複症候群ニュースレター」なるものまで発行出来ました。自画自賛、はなまるです

家族会4年目に向けて、様々な取り組みを考えていますが、それにはまず資金！ということもあり、助成金への申請も進めないといけませんこれが、本当に大変で・・・
みんなで協力して頑張ります

家族会4年目は、エリアごとでの交流にもっと力を入れて、MECP2ファミリーのみならず、興味のある方々たちにも一緒に参加していただけるようなイベントを開催していきたいと思います。

また、家族会主催で小児希少疾患に特化したイベントが出来たらなぁと考えています。

4年目のMECP2家族会もどうぞ宜しくお願いします！

投稿 第3回家族会総会 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

3年前に発足した合同研究班は今年度で終了します。

これからどうなるのか心配なところもありますが、ゼロの状態から小児慢性特定疾病に認定されるところまでMECP2重複症候群の認知度を上げて下さったのは、他でもない研究班の先生方です。

毎回ご自身の仕事だけでもご多忙であろう中、北は旭川、南は久留米からレット症候群とMECP2重複症候群のために集まって下さる先生方には、感謝の気持ちでいっぱいです。

これからも先生方と一緒に研究を推し進めていきたいです

投稿 2019年度第2回合同研究班班会議 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。