昨日開催された製薬協主催第36回患者団体セミナーにメンバー2名で参加しました。

初めての参加だったので、どのような団体が参加されるのか、どんな内容のセミナーなのか、全くイメージが湧かないまま、ただただMECP2重複症候群をより多くの人たちに知ってほしい一心で参加しました。

セミナーのテーマは「令和時代の患者団体活動とは ～次世代に繋ぐ夢、持続的な患者団体運営を考える～」でした。

私たち家族会はまだ発足4年目。目の前にやらなくてはいけないことばかりで、次世代、後継者のことまで考えたことはありませんでしたが、家族会を継続していく以上、必ず考えないといけないことで、後継者育成も将来課題になるのだと気づかされました。

今年から初の試みということで、話を聴くだけではなく患者団体代表の方々の講演の後にテーマに沿った意見交換会がテーブルごとに行われ、グループごとの発表の場もありました。

疾患も違い、年齢も違い、会の規模も違いますが、抱えている課題などは共通するものが多々あり、知ってもらうことの大切さ、伝えることの大切さは、どの疾患にも共通した課題であることが分かりました。

様々な疾患、幅広い年齢層の方々と交流が出来たことは、とても楽しく刺激的でした。

やっぱり、他の患者会の方々と一緒に時間を過ごすと、とても元気がもらえます！

参加者の皆さま、患者会同士が繋がれる機会を設定して下さった製薬協の皆さま、本当にありがとうございました！

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