これ発作かな？と思ったら動画を撮っておいて
診察時に主治医の先生に見てもらうことが大切ですよね。

言葉だけでの説明では中々正確には伝わりません。

息子の主治医は私の説明とその動画を見ただけで発作型を判断し、投薬します。

それはとても危険なことだと他の病院で言われました。

例えばぼーっとしてしまうような発作。

欠神発作なのか、複雑部分発作なのか、
その動画だけでは判断しきれないことがあります。

欠神と複雑部分発作では効くとされている薬が違うこと、
欠神に効く薬は逆に複雑部分発作を悪化させてしまうことがあるようです。

実際に息子は非定型欠神だと言われ投薬していたものは
ビデオ脳波モニタリングの結果、発作性のものではありませんでした。

息子のかかっている病院では
外科手術を検討している患者さんがビデオ脳波モニタリングの対象らしく、
息子の病気の発作の手助けにはならないと言われ、普通の脳波すら中々撮ろうとしません。

セカンド、サードした病院では必ずビデオ脳波を撮りますし、
とても重要視していました。

病院によって方針は全く違うのだなと感じます。

MECP2重複症候群のてんかん発作は
一般的に難治で薬剤抵抗だと言われていますが、
だからといってモニタリングに意味がないとは思いません。

発作を判断するには
ビデオ脳波モニタリングがとても重要で
脳波とその時の動作をドクターに確認してもらうことが
正確な診断に繋がり適切な治療を受けることができるのだと思います。

#MECP2 #MECP2重複症候群 ＃てんかん発作 #脳波モニタリング

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