JKパワーは想像をはるかに超え、きっずたちとの距離の縮め方もビックリするほど早く、行動力もあり明るく温かいパワーに、私たち大人は感心させられっぱなしでした。

そんな彼女たちは、チャンスフラワープロジェクトという取り組みもしているようで、そこで得た資金をなんとなんと家族会に寄付してくれました！

寄付をいただいたことはもちろんとても嬉しいのですが、何より、高校生が希少疾患に目を向け、自分たちで出来ることを考え、それを行動に移したという過程が何とも嬉しいです。どんな形になっても、それぞれがそれぞれの形でこういったことを続けていってほしいなと思います。

大阪女学院高校の皆さま、ご寄付をいただきありがとうございました。大切に活用させていただきます！

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RDDきっずでの経験は、恐らく参加した全員にとってとても貴重で温かい何事にも代えがたいものだったと思います。ただ、毎日の生活を送っていると時間に追われ、RDDきっずで感じた気持ちが薄らいでいってしまうことも事実としてあると思います。

そんな中、サポーターとして参加してくださったある企業のお二人が会社や地元に戻り、RDDきっずやMECP2重複症候群を広めようと、家族会の啓発グッズを配ったり募金活動など、私たちに代わり啓発活動をしたとのご連絡をいただきました！

とてもとても嬉しく、感謝感謝です！

RDDきっずを初めて開催する時に、オープンにするかクローズドで開催するか悩んだことがありました。RDDイベントは多くの地域で多くの人たちの目に留まるようにオープン開催しています。多くの人たちに知ってもらうにはやはり誰でも行き来ができるようなスタイルがよいのは当然です。ただ、それだと子どもや家族がゆっくり出来ないのも分かっていたので、参加者は少なくても、濃い密な時間を一緒に過ごすことでより希少疾患を身近に感じてもらい、その感じた気持ちをそれぞれが伝えていってくれることで、結果として多くの人たちに知ってもらうことが出来るのではないかと考え 、RDDきっずはあえて少人数のクローズドで開催することにしました。

まさに今回お二人がされた行動は、私たちが目指していたもので、思いが繋がりました！

北澤さん、吉柴さん、本当にありがとうございました！そして、引き続き宜しくお願い致します！！

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食べることは、日常の一つ。それは疾患の有無にかかわらず同じことです。ただ、疾患を持っている子たちが、どんな食べ物を食べているのか想像しにくかったり、何か特別な食べ物を食べているんじゃないかと思っている学生たちもいます。確かに中には栄養剤を食事として摂っている子もいますが、RDDきっずに参加してくれる子の多くは、高校生たちが食べている物と同じ物を食べています。ただ、そのままだと飲み込みが難しかったりするので、細かくしたり柔らかくしたり形態を変えて食べています。形態を変えるという「工夫（配慮）」をすれば、みんなと同じ物が食べられるということを高校生たちに知って欲しくて、あえてペア時間にはおやつタイムを設定しています。

今回も2020年と同様、マドレーヌとクッキーを用意しました。元の状態に水分を加えてねっとりした感じにしたり、1口大にしたり、それぞれの形態に合わせたおやつをお母さんたちに準備してもらいました。2020年の開催の時には、最初にお母さんやお父さんから形態について説明をしてもらい、ペア時間に高校生たちに一緒に食べてもらいながら程よい加減で、ペアきっずの形態に変えてもらったのですが、今年は感染対策の面から事前にお母さん側で用意し、ペアきっずと同じ形態で高校生にもおやつを食べてもらいました。

今年参加してくれたきっずの中には嚥下機能の問題で食べられない子もいたので、その子がおやつの時に注入しているソリタ水も高校生たちに飲んでもらいました。お父さんの監督のもと、実際に注入も高校生たちにしてもらいました。

クッキーやマドレーヌはその状態で食べるのが基本の高校生たちにとって、ペアきっずの形態で食べたおやつがとても印象に残ったという意見もありました。

なかなか最初は食べてくれなかったきっずも声かけをしたら食べ始めたり、おやつをじーっと見ることでもっと食べたいと伝えたり、食べ物を介すことで、案外言葉がなくてもわかり合えることがあったようです。

2020年に参加してくれた高校生は「一緒におやつを食べていたら自分（きっず）の分は全部食べたのにボクが食べているおやつをずっと見てきて、食いしん坊なんだと思って、食べることが好きなのか後でお母さんに確認したら、やっぱり食べることが大好きだったと分かった」と教えてくれました。そういったことに気づけるのもペアになり密に関わりを持つことで「食べることが好き」という言葉がなくても通じたのだと思います。

今回も食べることを通して新たな発見もあったようなので、次回もおやつタイムはぜひ取り入れたいと思います！

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今までRDDきっず2023の様子を6回に渡りお伝えしてきましたが、今日と明日は、RDDきっずのメインイベントでもある「ペア時間」についてお伝えしようと思います。

ペア時間の時は、お父さんもお母さんもきょうだいたちも別室でそれぞれのプログラムをしているため、基本的にはきっずと高校生のペアだけになります。もちろん見守るスタッフはいますが、それぞれのペアで思い思いの時間を過ごしてもらいます。

2020年の初開催の時は、バギーや車椅子、歩行器などを高校生たちに触れてもらいたくて、それらに乗ったままペア時間を過ごしてもらいましたが、今回はマットを用意し、まず身体に触れることから初めてもらいました。

今までRDDきっずに参加してくれた高校生からの意見に、希少疾患や障害を持っていると聞くと、何か自分たちと違う人間なんじゃないかと感じていたという意見がありました。そう思ってしまうことは全くいけないことではなく、知らないからこそそういったことを感じてしまうのだと思います。なので、今年はきっずたちの身体の柔らかさや体温などに実際に触れてもらうことで、子どもたちのあたたかさを感じ、どこが自分たちと違うのか感じて欲しかったので、まず身体に触れてもらうことから始めました。

マットの上で一緒に座ったり寝転んだりすることで、高校生ときっずの距離感が一気に縮んだ様子が見られました。どう接していいのか分からない高校生たちも、距離が近いので手を握ったりすることから、少しずつ距離を縮めていました。

距離が縮まれば、さすがの若さパワーで、それぞれのペアがそれぞれの遊びを見いだし時間を過ごしていました。

たくさんの写真がありすぎて、たくさんの思いが溢れすぎていて、写真を選びきれなかったので、動画にしました。短い動画なので、ほんの一部分しかペア時間の様子しか伝わらないと思いますが、ご興味のある方はぜひ来年ご参加ください。そして、実際にあのほっこりとしたあったかい化学反応を体感してください！

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お父さんプログラムのようにファシリテーターがいずとも、誰ともなく話が始まり、学校のこと、普段利用している福祉サービスのこと、疾患のことなどの話で盛り上がりました。

希少疾患同士、療育園等に通っていない限り、なかなか知り合う機会がないのですが、4月から小学1年生の子が通う学校の先輩ママがいたり、同じ市内に住むことが判明したり、新たな繋がりが広がりました。

支援学校へ行くことへの不安、地域の学校に行くことへの不安、経験談を聞くことで勇気をもらえたり、一緒に頑張ろうと声を掛け合ったり、すごく自然な感じがよかったです。

普段お茶しながら子どもなしで話せる機会自体が少ないので、これからもお母さんたちのホッとする時間を提供できたらと思います。

課題（いただいた要望）は、お母さんプログラムの時間をより長く確保すること（笑）がんばります！

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ということで、RDDきっずでは、「お父さんプログラム」として、参加してくれたお父さんたちに集まってもらいお父さんたちだけで話してもらう時間を作っています。

ただ、いきなり話してと言っても、そういった場に慣れてないお父さんたちも多いので、患者会サポートのエキスパートでもある吉永さんに今年もお手伝いしていただき、お父さんたちの話の架け橋になってもらいました。

何が話されたのかは、お父さんたちのみぞ知る。

お父さんプログラムにご参加いただたお父さん、吉永さん、岡崎先生、ありがとうございました！

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投稿 RDDきっず2023レポート#5 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

JKパワーはすごい！

すぐに当日の様子を動画にしてくれました。

高校生たちの様子はまた後日レポートさせていただきます。

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投稿 RDDきっず2023レポート#4 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

たくさんの疑問について、大阪市立総合医療センターの岡崎先生にお話していただきました。

移行期はまだまだ先だったり、移行期真っ只中という幅広い年齢のきっずたちが参加していましたが、疾患を抱えるきっずたちにとってほぼ確実に向かい合わないといけない問題なので、ご家族の皆さんも熱心に先生の話を聞かれていました。

希少難治性疾患を持った子どもたちは、小さい頃から病院に日常的に通うことが多いため、小児科の先生が大人になっても診てくれることが少なくありません。小さい頃から知ってくれている先生に診てもらえた方が親にとっても安心です。でも子どもはいつまでも子どもではなく、体は成長し、当たり前ですが、大人になります。大人になれば新たな病気も出てくるかもしれない。そうなった時に困らないように小児科の先生を通じ成人科の先生との連携が必要なんだなと感じました。

岡崎先生、貴重なお話ありがとうございました！

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投稿 RDDきっず2023レポート#3 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

病気や障害を抱える子がいる家族にとって、同じように接しているつもりでもどうしてもきょうだいの子に我慢させてしまうことが多くなってしまったりします。せっかくRDDきっずに来てくれているのに、ただただ待つ時間にしてほしくない。きょうだいさんたちにも自分たちが主役になって楽しんで欲しいのです。（ちなみに、今年は大学生のきょうだいさんたちも参加してくれたので、スタッフとしてお手伝いしてもらいました。なんと二人ともOT目指して勉強中！）

今年は、学校全体を使った謎解きゲームのようなことが出来たら楽しいかもと思い高校生たちに問題を作って欲しいとお願いしたところ、去年オンラインでRDDきっずに参加してくれた大阪明星高校の2年生たちがきょうだいプログラム「謎解きゲーム」を準備し、きょうだいさんたちとペアになり謎解きチャレンジしてくれました！

皆さんは解けますか？

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投稿 RDDきっず2023レポート#2 は MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション に最初に表示されました。

＜なぜ、おやつタイム？＞
疾患や障害を持っている子たちでも当たり前に食事をし、みんなと同じものを食べている、ただそのままでは食べられない子も多いため、形態を変える必要がある、でもちょっと工夫をすればみんなと同じものが食べられるということを高校生たちに知ってもらいたくて、あえておやつタイムを設定しています。
今年用意したおやつは2020年でもお世話になった吹田市にある障害者施設で作られたスイーツなどを販売している「はぴすま（http://hpsm.noor.jp/
）」というパンと雑貨のお店のクッキーとマドレーヌ。
それぞれのきっずに合わせた形態のおやつをお母さんたちに準備してもらい、高校生たちには、ペアきっずのおやつ形態で試食してもらい、その後にきっずたちにもおやつを食べさせてもらいました。
参加しているきっずの中には食べられない子もいます。その子はおやつの代わりに「ソリタ水」を注入しています。なので、今回は高校生たちにソリタ水を飲んでもらい、その後に注入もしてもらいました。（高校生に注入を任せてくれたご家族に感謝です！）

＜カフェタイム＞
お母さんお父さんには、交流をしながら少しでも日々の疲れを癒やして欲しいと思い、スイーツとホットドリンクを用意しています。
今年はCOMUGICO（https://comugico.info/introduce/hicarucoffeeroaster/
）さんの投稿で活動を知ってからずっとRDDきっずでコーヒーを振る舞ってもらいたいと思っていたhicaru coffee roaster（https://www.instagram.com/hicarucoffeeroaster/
）さんにお願いし、コーヒードリップパックを持ってきていただきました。
代表の山中さんもステキな方で、きっずや高校生たちと触れ合ったり、お忙しいにも関わらず最後までいてくれ嬉しかったです。
おやつもコーヒーもとてもおいしく、新たな繋がりが広がったおやつ/カフェタイムでした。

お近くにお越しの際は、ぜひお立ち寄りください。
★はぴすま：吹田市昭和町10-20　モモハウス昭和町3
★hicaru coffee roaster：大阪市中央区上汐1-1-23　ORCaビル1F

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