活動内容 アーカイブ | MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション https://test.mecp2.jp/category/blog/activity/ ボクたちを知ってください！ Thu, 23 Sep 2021 05:20:44 +0000 ja hourly 1 https://test.mecp2.jp/wp-content/uploads/2019/08/cropped-MECP2-boy枠中抜き-1-32x32.png 活動内容 アーカイブ | MECP2重複症候群患者家族会　JAMMINコラボレーション https://test.mecp2.jp/category/blog/activity/ 32 32 5th Anniversary Project https://test.mecp2.jp/5th-anniversary-project/ Thu, 23 Sep 2021 05:20:43 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=3121 来月の10日にMECP2家族会は5周年を迎えます✨ 長かったような、短かったような・・・とても濃厚な5年間だったことは確かです！ まさにゼロからのスタート。そこから5年で、家族会が協力しMECP2重複症候群 […]

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]]> 来月の10日にMECP2家族会は5周年を迎えます✨

長かったような、短かったような・・・とても濃厚な5年間だったことは確かです！

まさにゼロからのスタート。そこから5年で、家族会が協力しMECP2重複症候群を研究している研究班が2つも立ち上がり、家族会を支援して下さる方々も次々と現れ、多くの方との繋がりに感謝感激雨あられです😭

5周年に向けてこの1年、5周年プロジェクトチームを作り、準備を進めてきました。10月を前にようやく完了しました（助成金の報告書はこれからですが・・・💦）

☆ 5周年記念グッズ作成（アニバーサリーブック・キッズTシャツ・ロゴ付きエコバッグ・ロゴ付きクオカード）

☆ 5周年記念研究助成（名古屋大学・辻村先生、米国RSRT MDS研究）

アニバーサリーブックは、発足から5年間の軌跡と家族たちからのメッセージ、研究班の先生の他、家族会を支援して下さっている方々やMECP2研究の第一人者のDr. Zoghbiやオーストラリアの研究者Dr. Leonardなどからメッセージをいただきました。100ページ弱の読み応えのある冊子になりました🍀

クオカードは、日頃頑張っているお母さんやお父さんが、ちょっと一息つくための自分へのご褒美に使ってもらいたいと思い作成しました。

研究助成は、発足当初からずっとしたいと思っていたことの一つで、ようやく5年経ち、日本と海外への研究助成を実現させることができました。まだまだ小さな会なので、定期的に研究助成をしていくことは難しいと思いますが、今後も子どもたちの治療研究のため、日々尽力くださっている研究者の方々を家族会としてサポートしていけたらと思っています。

来月10日は、5回目の総会と研究班の先生方との交流会が予定されています。アニバーサリーブックを眺めながら、先生たちと思い出を語り合い、次の5年に向け思いを新たに頑張ります💪

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]]> こちらでもペットボトルのキャップ集まりました！ https://test.mecp2.jp/%e3%81%93%e3%81%a1%e3%82%89%e3%81%a7%e3%82%82%e3%83%9a%e3%83%83%e3%83%88%e3%83%9c%e3%83%88%e3%83%ab%e3%81%ae%e3%82%ad%e3%83%a3%e3%83%83%e3%83%97%e9%9b%86%e3%81%be%e3%82%8a%e3%81%be%e3%81%97%e3%81%9f/ Thu, 26 Nov 2020 06:01:07 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=2907 息子の通う児童発達支援事業所の職員の方に、レット症候群の遺伝子治療研究のためにペットボトルのキャップを集めているとお伝えしたところ、職員の方だけでなく保護者の方にも伝えていただき協力していただけることになりました。 送迎 […]

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]]> 息子の通う児童発達支援事業所の職員の方に、レット症候群の遺伝子治療研究のためにペットボトルのキャップを集めているとお伝えしたところ、職員の方だけでなく保護者の方にも伝えていただき協力していただけることになりました。

送迎の時にスーパーの袋いっぱいに入ったキャップを頂くたびに、本当にありがたいなと思います。

今後ともどうぞよろしくお願いします☺

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]]> エコキャップたくさん集まりました！ https://test.mecp2.jp/%e3%82%a8%e3%82%b3%e3%82%ad%e3%83%a3%e3%83%83%e3%83%97%e3%81%9f%e3%81%8f%e3%81%95%e3%82%93%e9%9b%86%e3%81%be%e3%82%8a%e3%81%be%e3%81%97%e3%81%9f%ef%bc%81/ Fri, 20 Nov 2020 04:59:06 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=2902 レット症候群支援機構さんがしている遺伝子治療プロジェクトの一環、エコキャップ活動。 息子の学年でも集めてくれており、こんなにたくさん集まりました！ 回収に行った時も、一人の子が他の子に「このキャップがお金になって、そのお […]

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]]> レット症候群支援機構さんがしている遺伝子治療プロジェクトの一環、エコキャップ活動。

息子の学年でも集めてくれており、こんなにたくさん集まりました！

回収に行った時も、一人の子が他の子に「このキャップがお金になって、そのお金が薬に変わんねん。すごいやろ？」と説明してくれていて、よく分かってくれてるなぁと、とてもありがたく思いました。

遺伝子治療に繋がりますように！

2年生のみんな、ありがとう！！！

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]]> 第65回日本人類遺伝学会・患者会ブース出展 https://test.mecp2.jp/%e7%ac%ac65%e5%9b%9e%e6%97%a5%e6%9c%ac%e4%ba%ba%e9%a1%9e%e9%81%ba%e4%bc%9d%e5%ad%a6%e4%bc%9a%e3%83%bb%e6%82%a3%e8%80%85%e4%bc%9a%e3%83%96%e3%83%bc%e3%82%b9%e5%87%ba%e5%b1%95/ Fri, 20 Nov 2020 02:01:08 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=2899 新型コロナの影響で軒並み学会がオンライン開催になる中で今までのような患者会ブース出展が難しい中、11月18日～12月2日まで開催されている日本人類遺伝学会にてオンライン出展の機会をいただきました！ まさに、新しい形の患者 […]

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]]> 新型コロナの影響で軒並み学会がオンライン開催になる中で今までのような患者会ブース出展が難しい中、11月18日～12月2日まで開催されている日本人類遺伝学会にてオンライン出展の機会をいただきました！

まさに、新しい形の患者会ブース出展！

オンラインだから患者会ブースは出来ないではなく、出来るように考えてくださった関係者の方々に心から感謝します。ありがとうございます！！

こんな感じで出展しているので、遺伝学会に参加される方はぜひご訪問いただけると嬉しいです♪

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]]> 広報・啓発・研究促進チームより https://test.mecp2.jp/public-relations/ Thu, 27 Oct 2016 15:00:12 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=82 10月27日㈭　新大阪にて 広報担当者と啓発研究促進担当者がホームページ公開に向けての打ち合わせと患者家族会発足にあたっての細かな取り決め等々の打ち合わせを して参りました。各地バラバラで個々に活動しており普段はネットを […]

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]]> 10月27日㈭　新大阪にて

広報担当者と啓発研究促進担当者がホームページ公開に向けての打ち合わせと患者家族会発足にあたっての細かな取り決め等々の打ち合わせを

して参りました。各地バラバラで個々に活動しており普段はネットを介してのやり取りが主です。

やはりいくらネット社会とはいえ、細かなことや伝えたいことなどは直接顔を合わせてやり取りするのが一番です。

効率のいいことったらありゃしない(笑)

限られた時間内で話し合いまくり、1人ではどうしようも考え付かなかったことが解決していきひとつづつ前に進みました。

 

ホームページ作成にあたってご協力いただいております関係者の皆様、たくさんのお力添え感謝します。

 

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]]> 患者家族会発足にむけて https://test.mecp2.jp/p-f-a-inaugration/ Sun, 09 Oct 2016 15:00:19 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=78 患者家族会発足にむけて 吹田市の公共施設のご厚意で場を提供し頂いて、いよいよ本格的に家族会を立ち上げる べくmeetingです。 AASJのスタッフのお力をお借りし、また患者家族の主治医も愛知県から足を運んで 頂きまして […]

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患者家族会発足にむけて

吹田市の公共施設のご厚意で場を提供し頂いて、いよいよ本格的に家族会を立ち上げる

べくmeetingです。

AASJのスタッフのお力をお借りし、また患者家族の主治医も愛知県から足を運んで

頂きましてこれからどう運営していくかなど話し合いました。

役職も決まり、動き出そうとしています。

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]]> 患者家族集結 in大阪 https://test.mecp2.jp/%e6%82%a3%e8%80%85%e5%ae%b6%e6%97%8f%e9%9b%86%e7%b5%90-in%e5%a4%a7%e9%98%aa/ Sun, 09 Oct 2016 15:00:19 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=80 患者家族集結 in大阪 やっと全国の患者家族が揃いました。 どれだけこの繋がりを求めていたことか… みんなの強く必死な思いがこうやって縁を結び夢みたいなことが実現できたのだと 思います。 北は宮城、南は鹿児島。 本当によ […]

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患者家族集結 in大阪

やっと全国の患者家族が揃いました。

どれだけこの繋がりを求めていたことか…

みんなの強く必死な思いがこうやって縁を結び夢みたいなことが実現できたのだと

思います。

北は宮城、南は鹿児島。

本当によく無事に集まることができて良かったなぁと心から思いました。

みんなの顔、とっても輝いてるでしょ

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]]> 患者家族会　1st meetimg https://test.mecp2.jp/1st-meetimg/ Sun, 09 Oct 2016 15:00:01 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=64 2016年10月10日　10時～17時 患者家族会　1st meetimg 本格的な家族会発足に向けての決起集会

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]]> 2016年10月10日　10時～17時

患者家族会　1st meetimg

本格的な家族会発足に向けての決起集会

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]]> 第2回　MECP2重複症候群勉強会 https://test.mecp2.jp/study-meeting-vol2/ Fri, 26 Aug 2016 15:00:36 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=62 第2回　MECP2重複症候群勉強会 AASJの西川先生にご協力頂き、国立成育医療センターから小野寺先生を招いて、MECP2重複症候群の遺伝子治療の可能性についてお話し頂きました。

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第2回　MECP2重複症候群勉強会

AASJの西川先生にご協力頂き、国立成育医療センターから小野寺先生を招いて、MECP2重複症候群の遺伝子治療の可能性についてお話し頂きました。

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]]> 第１回　MECP2重複症候群勉強会 https://test.mecp2.jp/study-meeting-vol1/ Fri, 24 Jun 2016 15:00:47 +0000 https://test.mecp2.jp/?p=60 第１回　MECP2重複症候群勉強会 AASJの西川先生のご協力のもと、MECP2重複症候群とはどのような疾患なのか説明していただきました。  

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第１回　MECP2重複症候群勉強会

AASJの西川先生のご協力のもと、MECP2重複症候群とはどのような疾患なのか説明していただきました。

 

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